For ett år siden fikk faren til Marie Bjerga en diagnose som skulle snu livet hennes mer på hodet enn korona.

IKKE ALENE. Det er tungt å være pårørende av en i risikogruppen for korona. Samtidig sier studenten det er litt lettere å ha det vanskelig, når andre også har det, i lys av pandemien.


Annonse

– Jeg har alltid hatt et bilde av faren min som selvstendig, og hadde tanken om at han alltid kommer til å være det, før han plutselig ikke var det lenger, forteller Bjerga. 

Faren hennes fikk diagnosen ALS for ett år siden, rett før korona brøt ut. Under det høye taket på rommet sitt, deler hun sterke minner fra en tung tid.

– Det er en vanskelig beskjed å få. 

Psykologistudenten er en av mange pårørende av en person i risikogruppen for korona. Bjerga beskriver situasjonen som ekstra utfordrende, ettersom de visste så lite om viruset i starten av sykdomsforløpet til faren.

I dag er situasjonen klar. 

– Far dør om han får korona, forteller Bjerga med tårer i øynene.

Sluttet å snakke

De fleste av oss opplevde innskrenket sosial kontakt i starten av pandemien. Men for psykologistudenten, ble avstanden til faren tvunget til et nytt nivå.  

– Vi fikk ikke komme på besøk til han. Det var fars ønske. ­Han ville holde avstand. Derfor var vi veldig lite involvert i starten, forteller studenten.

ALS er en alvorlig sykdom som påvirker nervesystemet. Den slår av muskelevnen, litt etter litt. Når lidelsen virket inn, sluttet faren å snakke. 

050221Pårorende_risikogruppe_JM_110
ISOLERT. Faren til Maire Bjerga nektet familien å involvere seg i starten. Det skapte avstand for de pårørende.

Snart måtte all kommunikasjon mellom far og datter gå over melding.

– Nå trenger han hjelp til alt. Det gjelder for eksempel personlig stell, betale regninger, og få mat, forklarer Bjerga.

Samtidig som isolasjonen fra faren var vanskelig, hjalp koronaen med å sette sykdommen på vent. 

Studenten påpeker at sykdommen til faren gjør at han trenger mye hjelp. Valget hans av isolasjon, lettet derfor oppgavene for Bjerga og familien.

– Viruset gjorde at vi dyttet sykdommen litt bort. Situasjonen gjorde at det ble mindre ansvar på oss, fordi far sa at vi ikke fikk lov å involvere oss. Det var litt godt å kunne skylde på korona, forklarer psykologistudenten. 

Angrer på isolasjonen

På tross av omsorgsansvaret, forteller Bjerga at familien angrer på isolasjonen i dag. De skulle ønske de hadde involvert seg tidligere. Det hadde gjort det lettere å bli kjent med sykdommen. 

Etter hvert skjønte de at faren ikke klarte det alene.

 – Vi kom til et punkt hvor vi forsto at det ikke gikk å være fra hverandre på den måten man er ved isolasjon, sier psykologistudenten.

050221Pårorende_risikogruppe_JM_075
BEHOV FOR KONTAKT. Marie Bjerga og familien tok en sjefsavgjørelse om å ta del i farens sykdom.

Siden de kom på banen, har familien opplevd en følelse av å henge bakpå. Bjerga påpeker at de aldri har hatt hjelpemidlene de trenger når det har vært behov for dem. 

Blant annet har familien vært rammet av lang ventetid, ved søknader om mer hjelp. Selv bruker studenten en til to helger i måneden på å hjelpe. 

Kampen om å prestere

I dag er begrepene «Generasjon-prestasjon» og «Flink pike», i vinden som aldri før. Masterstudenten forteller hvordan rollen som pårørende fort kan bli dråpen som får glasset til å renne over.  

Hun opplever press om å prestere på «alle» arenaer, selv om hun innrømmer at det meste av presset kommer fra henne selv.

Én av pressfaktorene, er masterprosjektet. Det er ekstra krevende når sykdom til faren alltid ligger og lusker i bakhodet.

050221Pårorende_risikogruppe_JM_101
FRISTED. Studentbyen Bergen er et viktig pusterom for Marrie Bjerga.

– Når man har en far med ALS, er det ingen grense for hvor mye tid og energi man kan bruke på å hjelpe han. Det er alltid mulig å gjøre mer. Men det går jo ikke i lengden å tenke sånn, mener Bjerga.

I frykten for å smitte faren med korona, opplever hun dårlig samvittighet etter å ha vært sammen med andre.

Særlig med de besøkshelgene hos faren, er det sosiale behovet stort. 

Studenten beskriver en følelse av at hun alltid kunne gjort mer, når det kommer til smittevern.

– Jeg kunne jo ha sittet helt alene på rommet og jobbet med masteren. Men det tror jeg hadde gått enda mer utover psyken min.

På tross av en tung tid, finner Bjerga et fristed i Bergen. Studentmiljøet og fellesskapet i masterskrivingen, står høyt på listen over lyspunkt i hverdagen.

For Bjerga fungerer studentbyen som et viktig pusterom. Det hjelper henne å takle rollen som pårørende.

Kommentarer

kommentarer