Spinraza burde også tilbys dem over 18

Beslutningsforum har endelig godkjent bruken av medisinen Spinraza for behandling av spinal muskelatrofi på norske sykehus, men det er en hake: Bare pasienter under 18 år får tilbudet om den livsforlengende medisinen.

Én av dem som ikke får medisinen er studenten Karina Harkestad. Hun er 26 år, og i en kronikk publisert hos NRK i oktober forteller hun at hennes forventede levealder allerede er passert. Hun har levd hele sitt liv med svekkelser, sykdom og nederlag. Hun beskriver redselen for om neste lungebetennelse kan føre til at hun dør.

• Studvest mener: Studenter burde ta SHoT-undersøkelsen

Spinraza kan forbedre livskvaliteten til mennesker i samme situasjon som Karina, som lever med spinal muskelatrofi. Det kan bety redusert behov for assistanse, og ikke minst et lengre liv.

Når det finnes en medisin som kan redusere Karinas frykt for å dø tidlig, gir det håp. Et håp om å fullføre utdannelsen, betale skatt og være sammen med venner på restaurant uten å måtte bli matet av dem eller en assistent.

• Kommentar: Når noen føler seg helt normal, men ikke får på seg jeans i størrelse XL, så er noe galt.

Når Beslutningsforum går inn for at bare mennesker under 18 år med sykdommen skal få denne viktige medisinen, fratar man rundt halvparten av de 80 menneskene med sykdommen i Norge muligheten for et godt liv.

Vi mener at alle mennesker med spinal muskelatrofi i Norge, også de som er over 18 år, bør få Spinraza, slik at de også kan få muligheten til et mer verdig liv. Vi vil at alle skal ha muligheten til å være i jobb og få muligheten til å være en ressurs for samfunnet.

Noe av det viktigste for Karina er drømmen. Drømmen om et normalt liv uten frykten for å dø tidlig. En drøm om at den livsforlengende medisinen også skal være tilgjengelig for henne og alle over 18 år.

• Les også: Slik kan du få bedre karakterer
• Få med deg: Over hundre studenter lette etter kjærligheten på Kvarteret