URETTFERDIG. Terje-André Kvinlaug og Linn Raaheim-Nordfonn fra Arbeiderpartiets studentlag i Bergen mener Spinraza også burde tilbys dem over 18. FOTO: SOLFRID ØKLAND/JIN SIGVE MELAND

Leserinnlegg: En av dem som ikke får medisinen er studenten Karina Harkestad. Hun bør få muligheten til et liv uten frykten for å dø tidlig.


Beslutningsforum har endelig godkjent bruken av medisinen Spinraza for behandling av spinal muskelatrofi på norske sykehus, men det er en hake: Bare pasienter under 18 år får tilbudet om den livsforlengende medisinen.

Én av dem som ikke får medisinen er studenten Karina Harkestad. Hun er 26 år, og i en kronikk publisert hos NRK i oktober forteller hun at hennes forventede levealder allerede er passert. Hun har levd hele sitt liv med svekkelser, sykdom og nederlag. Hun beskriver redselen for om neste lungebetennelse kan føre til at hun dør.

Spinraza kan forbedre livskvaliteten til mennesker i samme situasjon som Karina, som lever med spinal muskelatrofi. Det kan bety redusert behov for assistanse, og ikke minst et lengre liv.

Når det finnes en medisin som kan redusere Karinas frykt for å dø tidlig, gir det håp. Et håp om å fullføre utdannelsen, betale skatt og være sammen med venner på restaurant uten å måtte bli matet av dem eller en assistent.

Når Beslutningsforum går inn for at bare mennesker under 18 år med sykdommen skal få denne viktige medisinen, fratar man rundt halvparten av de 80 menneskene med sykdommen i Norge muligheten for et godt liv.

Vi mener at alle mennesker med spinal muskelatrofi i Norge, også de som er over 18 år, bør få Spinraza, slik at de også kan få muligheten til et mer verdig liv. Vi vil at alle skal ha muligheten til å være i jobb og få muligheten til å være en ressurs for samfunnet.

Noe av det viktigste for Karina er drømmen. Drømmen om et normalt liv uten frykten for å dø tidlig. En drøm om at den livsforlengende medisinen også skal være tilgjengelig for henne og alle over 18 år.

Kommentarer

kommentarer